Objetivos de esta Semana
¿Qué es la PRRJ?
¿Cuáles son los síntomas?
¿Cómo se puede prevenir la PRRJ?
¿Cuál es el tratamiento para la PRRJ?
¿ Cuál es el rol de los proveedores de salud?
¿ Cuál es el rol de los padres y cuidadores?
¿Que deberían de saber su familia y amigos acerca de la PRRJ?
¿Cuales son los recursos de apoyo disponibles para ayudar a padres y proveedores de salud?
Preguntas, Comentarios y Retroalimentación.
Enseñar a padres, cuidadores y profesionales de la salud acerca de la PRRJ.
Preparar a cada uno en el rol en cual servirán, evaluar/capacidad y construir confianza.
Ayudar a identificar los estigmas que muchos padres pueden sentir
Establecer mecanismos de apoyo y herramientas que estén disponibles para padres y proveedores de salud
PRRJ significa Papilomatosis Respiratoria Recurrente Juvenil, esta es una enfermedad pediátrica.
Es causada por el Virus del Papiloma Humano (VPH). Existen alrededor de 200 cepas de VPH. La mayoría de casos de PRRJ son causados por los subtipos 6 y 11.
La PRRJ causa el crecimiento de papilomas (verrugas) virulentos en la superficie del tracto respiratorio. Los papilomas pueden aparecer en cualquier parte del tracto respiratorio (nariz, garganta o pulmones) pero las mas afectadas son las cuerdas vocales.
La PRRJ se diagnostica en un inicio por síntomas, luego a través de la evaluación de la laringe con un especulo en un consultorio o en sala de operación al inspeccionar la vía aérea mientras el niño/a duerme por efecto de anestesia.
La única forma de confirmar la PRRJ es por biopsia.
PRRJ es una enfermedad pediátrica. Los pacientes con PRRJ son inicialmente diagnosticados con uno o mas de los siguientes signos y síntomas:
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Estridor |
Croup |
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Tos crónica |
Asma |
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Retraso del Desarrollo |
Dificultad para Hablar (Disfonia) |
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Dificultad Respiratoria |
Perdida de la voz (Afonia) |
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Ronquido |
Ronquera (Voz Ronca) |
La PRRJ es causada por el Virus del Papiloma Humano (VPH). Es un virus muy comun y existen mas de 100 cepas diferentes. Muchas personas pueden estar infectadas por el virus, sin presentar sintomas.
Actualmente en EEUU solo esta disponible una vacuna para prevenir el VPH, virus que causa PRRJ. Gardasil esta aprobada para las edades de 9- 26 años, es muy segura y tipicamente muy bien tolerada; causa una fuerte respuesta inmune lo que provee proteccion a largo plazo contra el VPH.
Si un niño/a ya esta infectado con VPH y tiene PRRJ, la vacunacion puede ayudar a prevenir contra los otros tipos de VPH.
No hay cura para la PRRJ.
Los Papilomas Virulentos (verrugas) pueden aparecer en la superficie del tracto respiratorio. Los papilomas pueden aparecer en cualquier parte del tracto respiratorio (nariz, garganta, o pulmones) pero sobre todo afectan la laringe.
Las lesiones pueden variar en tamaño y usualmente crecen rápido. Los Papilomas en la Laringe son benignos (no cancerígenos) y pueden tratarse con intervención quirúrgica periódica.
El objetivo del tratamiento es limpiar la vía aérea de papilomas y prevenir o reducir la incidencia de nuevos papilomas. El hospital “Mass. Eye and Ear” usa en estos casos protocolos de Lasers PTK y Cidofovir así como Avastain.
Brindamos cuidados centrados en la familia, a través de un acercamiento en equipo, en el cual médicos, enfermeras, especialistas, trabajo social, terapia del lenguaje, padres, cuidadores, etc. trabajan juntos por el bien del paciente.
Parte integral del plan de tratamiento es la educación de ayudar a los pacientes y familia a entender la enfermedad.
Los cuidados de Enfermería son un componente esencial en los cuidados Pre y Post Operatorio, ya que las enfermeras son las que principalmente interactúan con las familias.
La planificación al dar el Alta es una parte clave en cada plan ya que enseña a los padres a reconocer y saber cuando traer nuevamente a su hijo/a para tratamiento.
Los Especialistas pueden ayudar a manejar la ansiedad del los niños/as.
Lo padres y cuidadores deben observar síntomas que requieran control/atención medica.
Los padres tienen un rol importante en servir educando a sus comunidades acerca de la PRRJ y el rol de la vacuna Gardasil como medida preventiva.
Los niños/as no adquieren la PRRJ (o VPH) por jugar con otros niños o compartir utensilios. Los hermanos/as no se infectan por contacto regular en casa.
Aun persisten muchos prejuicios dentro de los ambientes infantiles, incluyendo sus mismas familias, escuelas y aun la comunidad medica.
Conocer cuales son estos y como ayudar a enfrentarlos.
Para Padres:
Grupo de Apoyo Familiar: para discutir preocupaciones o dificultades que pueda traer esta enfermedad, brindando un ambiente seguro para que los padres compartan tanto experiencias positivas y negativas, mientras tratan de educar sus comunidades.
Cortos de Video: que demuestran como brindar los cuidados y la accesibilidad que tienen a conveniencia los padres para reforzar el entrenamiento hospitalario.
Pagina Web para Padres: http://www.masseyeandear.org/specialties/pediatrics/pediatric-ent/airway/conditions/juvenilerecurrentrespiratorypapillomatosis/
Para Proveedores de Salud:
Conocimiento para acercarse/ motivar a los pacientes acerca de la vacuna y otras dificultades de PRRJ, incluyendo el rol de Gardasil en la erradicación eventual de la PRRJ.